Trombosi ed Embolia..paure dubbi e chi più ne ha più ne metta...
  • Ciao a tutti, mi chiamo Francesca ed ho 28 anni, nonostante venga seguita dal centro Tao della mia città, da un chirurgo vascolare e dal Centro Trombosi di Firenze, ho ancora una paura folle che mi si distacchi il coagulo e mi possa provocare un embolia, chiedo aiuto anche a voi perché non so più dove picchiare la testa. Vi racconto in "breve" la mia storia...a settembre del 2014 mi è stata diagnosticata una trombosi venosa iliaca-femorale alla gamba sinistra secondo i medici il fattore scatenante è stata la pillola anticoncezionale Diane che prendevo da ca un anno per l ovaio policistico, ricoverata in H x 12 gg all inizio mi davano l arixtra poi sono passati al coumadin che tutt ora prendo, il dosaggio è 1 e3/4, in più mi hanno fatto fare altri esami della coagulazione e sono risultati positivi il fattore V Leiden eterozigote l MTHFR C677T eterozigote e l MTHFR A1298C eterozigote, ho fatto l ecocolordoppler a giugno ed è risultato invariato dal primo fatto a settembre: occlusione pressoché completa delle vene iliaca comune sinistra e iliaca esterna sinistra e del tratto craniale della vena femorale comune sinistra, di conseguenza mi sono venuti fuori i vasi collaterali vi chiedo anche a voi, cosa devo fare? Nonostante prendo il coumadin da quasi un anno anche se all inizio faceva alti e bassi non è cambiato nulla, il mio medico di base mi ha segnato altri esami tipo ana ena anca pcr l anti cardiolipina e mi ha detto che sarebbe il caso intervenire chirurgicamente, gli altri medici me lo sconsigliano, datemi un vostro parere se devo fare altri esami specifici se mi conviene essere seguita da un ematologo sul rischio di recidiva e sopratutto come mantenere un buono stato di salute...inoltre se vi può essere utile prima della trombosi ho avuto ma non correttamente diagnosticato un eritema nodoso, poi soffro di extrasistolie "sane", ho sempre avuto le piastrine basse ma facendomi l esame a caldo ( scusatemi se non ho scritto la terminologia corretta) hanno visto che il numero di piastrine è ok, ho capillari rotti sparsi per le gambe sopratutto a dx, una moderata incontinenza valvolare della piccola safena dx e prima della trombosi il mio chirurgo vascolare voleva sfilarmi la grande safena per modesta incontinenza valvolare porto il monocollant classe II alla gamba trombizzata e nonostante ciò è rimasta edematosa nella parte superiore ed ha un colore più scuro rispetto all altra, poi anche se non c entreranno niente ho la psoriasi e ho avuto l hpv inoltre è da due anni che ho smesso di fumare, non sono ipertesa sono normopeso, e purtroppo sono zucchero dipendente anche se dopo la trombosi sono molto più attenta a quello che mangio e alla quantità, infine nella mia famiglia mia mamma facendo la trombofilia è portatrice di V LEIDEN eterozigote, di dislipidemia mista e di lipo proteina A alta poi ci sono stati casi di diabete, vene varicose e aneurisma addominale e anche la mia bisnonna materna ebbe una trombosi. Vi Ringrazio molto per aver aperto questo forum e dare possibilità alle persone di esprimersi di confrontarsi e di confortarsi sapendo di avere risposte concrete da Medici competenti.
  • Cara Francesca,

    avere la mutazione Leiden del fattore V non vuol dire essere malati: vuol dire essere più fragili nei confronti di una possibile Trombosi: 
    e lei l’ha avuta.

    La mutazione della MTHFR è significativa solo quando si accompagna ad elevati livelli di omocisteina:
    è l’omocisteina alta che aumenta la probabilità di Trombosi, non la mutazione.
    Abbassare l’omocisteina con acido folico e vitamina B12  (Folina 5 mg
    e Benexol B12 tre volte la settimana) aiuta a ridurre la probabilità di nuovi
    eventi.

    La pillola da sola non è capace di provocare Trombosi,
    altrimenti non la daremmo a nessuna paziente: ma può contribuire a sbilanciare
    un sistema della coagulazione  già fragile, e a dargli il “colpo di
    grazia” facendolo coagulare troppo e provocando la Trombosi.

    È strano che dopo tanti mesi di terapia, se con PT INR fra 2
    e 3, non si sia ricanalizzata la sua Trombosi: non è il momento di farsi
    toccare dal chirurgo, non ha senso fare un intervento chirurgico che
    aumenterebbe il suo rischio di Trombosi nel post operatorio.

    In più lei ha un sistema immunitario che sembra essere un po’
    “indisciplinato”, che tende a “disturbare” alcune cellule del suo
    organismo.

    Completi gli esami, se non lo ha già fatto, con dosaggio
    anticorpi anticardiolipina
    e
    antibeta 2 glicoproteina ptt
    e lac e valuti con il suo centro
    di sorveglianza l’opportunità di cambiare l’anticoagulante o di aggiungere un
    antiaggregante.

    Se non l’ha fatta, faccia ecotomografia dell’addome e
    della pelvi + ecotomografia della tiroide
    e appena farà meno caldo, o  se sta in ambiente condizionato, porti durante
    il giorno calze elastiche autoreggenti
    di prima classe
    (ce ne sono di bellissime con il pizzo) di cotone o
    di microfibra, anche ora: sentirà le gambe più leggere e non peggiorerà le
    varici o i collaterali per non peggiorare la situazione. 
    Legga SALTO  “Trombosi: domande e risposte” lo
    troverà interessante. 

  • Grazie Dottoressa per avermi risposto, vorrei sapere a cosa servirebbero l ecotomografia addome-pelvi-tiroide e poi vorrei una chiarezza fra anticoagulante ed antiaggregante perché io sapevo che l ultimo veniva usato per quanto riguarda trombosi arteriose, è possibile che non si sia ricanalizzata per il mio sistema immunitario indisciplinato? Grazie mille ancora.
  • Può trovare la risposta alla sua domanda sul numero di SALTO "Trombosi e farmaci"

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